La diabetes en recién nacidos


bebes

El diagnóstico de la diabetes es un shock para cualquier persona pues las dudas se amontonan y todo se viene encima. Sin embargo, es aún más duro cuando el diagnosticado es nuestro hijo recién nacido o con pocos meses de vida, ya que aún no puede comunicarse, alertarnos de una bajada o subida de glucosa y todo el peso de la enfermedad, lo que le pase o las consecuencias dependen de uno mismo. Por ello, aquí os presento una guía de consejos y ayuda para llevarlo lo mejor posible.

Control glucémico

Lo primero es no obsesionarse, no sabremos si el niño está en hipoglucemia o hiperglucemia por ello el control tendrá que ser más exhaustivo, pero con el tiempo el bebé también dará indicativos de una posible bajada de glucosa, antes de que se tenga que alertar a un médico.

Lo ideal son 6 mediciones al día y la pauta de insulina que ponga el endocrino será adecuada para evitar en la medida de lo posible la hipoglucemia.

Sin embargo en casa son los padres los que tendrán que estar más atentos. Al igual que en los adultos hay algunas características que indican que el bebé puede estar sufriendo una bajada y son:

  • palidez
  • irritabilidad
  • sudoración
  • somnoliento
  • mirada perdida u ojos vidriosos
  • difícil de despertar
  • el aliento le huele a manzana (suele pasar cuando la bajada produce cetona en la sangre)
  • respiración entrecortada

En estos casos, la primera medida será proceder a la medición de la glucosa y si está por debajo de 100 proceder a la administración de glucosa de absorción rápida que haya indicado el pediatra, normalmente agua con azúcar o leche en polvo. Si el bebé se desmaya o convulsiona deberá avisar a los servicios de emergencias.

En caso de hipoglucemia, también es muy importante llevar siempre el Glucagón ya que puede salvar la vida de nuestro hijo en caso de bajada grave. Si quieres aprender cómo se usa mira ésta entrada

Es muy importante controlar la bajada ya que niveles continuados pueden afectar el desarrollo del cerebro de un niño.

Cuando el bebé está en hiperglucemia, ¿cuáles son los síntomas?

  • Orina con mucha frecuencia: ¿Cómo lo sabremos? lo ideal es contar la media de pañales que gasta al día y cuán mojados están. Cuando el nivel se sobrepase puede que esté sufriendo una subida de azúcar.
  • Tiene mucha sed: si no habla lo notaremos en que tiene la boca seca o en que chupa con ansia el chupete o lo que tenga a mano.
  • Irritabilidad y nerviosismo
  • Cetoacidosis en sangre u orina.

Dónde medir la glucosa e inyectar la insulina

Para medir la glucosa lo aconsejable en bebes son lo laterales de los dedos de la mano, el lateral del pulgar de los pies (no las yemas) e incluso los laterales de los talones si aún el bebé no camina.

En el caso de la insulina, los recién nacidos o niños de corta edad suelen usar agujas muy cortas, de 5mm o menos y la mejor forma de hacerlo será en las nalgas, los laterales de los muslos y la parte trasera-superior de los brazos, nunca por el interior.

Análisis de Cetonas

Ya existen máquinas que miden la cetoacidosis en la sangre, sin embargo otro modo cómodo de medir sus niveles sin necesidad de pinchazo es colocar un algodón dentro del pañal, cuando orine retirarlo y escurrir sobre la tira reactiva de cetonas en la orina. Si los valores son altos se debe acudir al médico.

Cómo afrontar las mediciones y pinchazos

Normalmente los niños suelen llorar, alterarse e irritarse al inyectarle insulina o medirse la glucosa, ya que en ocasiones puede hacerles daño si se mueven o cogemos algún nervio. Por ello, es nuestra misión como padres normalizar la situación y que el pequeño no lo vea como un castigo.

  • Darle cariño antes y después le hará sentir que no es algo malo y que es una situación cotidiana.
  • Usar juguetes mientras lo realizas desviará su atención en el momento de la inyección y te será más fácil las mediciones e inyecciones e incluso lo percibirá como un momento de juego.
  • Los niños imitan y quieren lo que ven, haz como si tú también te pinchases y lo hicieses con normalidad y felicidad. No pasa nada, eso es lo que le debemos transmitir. Usar un muñeco como si también fuese diabético será una buena opción.

Hay muchas técnicas de evasión y el pediatra puede ayudarte.

Asuntos de toda la familia

Por desgracia, un recién nacido necesita control 24 horas y si es tu hijo te sentirás inseguro al dejarlo al cuidado de otras personas aunque sean tus padres, tus hermanos o su niñera habitual, por ello es fundamental que los padres eduquen a la familia en la diabetes, ya que depende de todos el control glucémico del bebé.

Además contar con el conocimiento de todos ellos nos puede ayudar a que si nos despistamos mientras cocinamos, trabajamos, etc sea otra persona la que pueda detectar algún síntoma.

Paz familiar

Es comprensible que esta situación cause tensión y peleas en la pareja si algo no sale bien, por ello, hay que concienciarse que por mucho que demos el 100% siempre puede haber una equivocación, despiste u olvido. Somos personas y al igual que tú lo eres también lo son los demás.

Si dejas el cuidado de tu hijo a los abuelos y se le baja el azúcar, no los culpes, quizá no estuvo en su mano. Siempre debemos ver la parte positiva de que al final solo quedó en un susto y seguir formándonos en adelantarnos a la bajada o subida.

Culpar o reñir puede que haga a la otra persona coger miedo y sea peor a la hora de estar con el niño.

Será una etapa difícil, pero no imposible y que con control no tendrá repercusiones en su salud. Visita al médico y piensa que cuando vaya creciendo será él quien conozca perfectamente su enfermedad.

**Si algún padre o madre se encuentra en esta situación me encantaría conocer vuestra experiencia. Os invito a que contactéis conmigo y hacerles llegar a los demás vuestra experiencia**

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  1. Un gran artículo Patricia.

    A Natalia le vino a visitar la diabetes con 8 años, pero siempre nos hemos preguntado qué habríamos hecho si le hubiera ocurrido de bebé.
    Me has recordado un caso, y es que hace tiempo un amigo mío me consultó porque le preocupaba que su bebé podía tener síntomas de diabetes. Constantemente bebía agua y orinaba mucho. Le dije que visitara al pediatra para que le hicieran pruebas y mientras tanto, que hiciera pruebas con tiras reactivas en orina. Además su mamá había padecido diabetes gestacional.
    Era un problema, me dijo él, pues el niño todavía usaba pañales ¿cómo le podrían hacer una prueba con una tira de orina? El pañal probablemente daría resultados extraños. Finalmente le llevaron al pediatra, le hicieron pruebas y felizmente no tenía diabetes.

    La idea que aportas del algodón dentro del pañal es estupenda para ello.

    Un fuerte abrazo y muchas gracias.

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    • Hola Jesús! qué bien que el hijo de tu amigo no tenía finalmente diabetes, la verdad es que lo del algodón son pequeños trucos que ayudan mucho al control diario y más cuando son tan pequeños. Por ello todos los trucos que todos podamos aportar son tan bien recibidos, porque los pequeños detalles ayudan más de lo que imaginamos. Un abrazo y gracias a ti por tu apoyo 🙂

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  2. Hola Patricia, ya te he escrito en alguna que otra ocasión.
    Lo primero gracias por este artículo, me parece muy útil y de gran ayuda. José debutó con 10 meses, ahora tiene 27. Al principio fue todo muy complicado, no andaba, no hablaba y estaba apenas empezado con la alimentación solida, verduras frutas….asi que cuando nos dijeron en el hospital que tenía diabetes se me vino el mundo encima. Estuvimos casi un mes ingresados, mi preocupación en aquel momento era si cuando nos fuéramos del hospital yo iba a poder controlar la diabetes de mi hijo en casa, sin la ayuda de los médicos y enfermeras.

    Ahora que ha pasado algo mas de un año, y aunque el día a día no es fácil y sobre todo las noches, casi sin dormir, la cosa se ha ido normalizando.
    Me parece muy buena idea eso que comentas de que tenga un muñeco que también tenga diabetes, con Jose lo hacemos a veces, y nos tomamos el tema de los controles, y la insulina como un juego, cuando vemos un valor bueno en su glucómetro.. gritamos bieeenn!! Jose campeón!!! jjjjjj

    Ya incluso a veces me ha dicho: “mama zumo”, cuando se ha encontrado mal y efectivamente la tenia bajita.

    Buscando ventajas de esta enfermedad, se me ocurre contaros, que ahora su padre y yo hemos aprendido a comer bien, muy sano, con una dieta basada en verduras, frutas, etc.
    por otro lado el que haya debutado tan pequeño tiene su parte positiva y es que el nunca a probado las “chuches”, ni el chocolate, ni los helados, por lo tanto no le llaman la atención y no los pide. Al fin y al cabo el ser humano es un animal de costumbres.

    Gracias y desde aquí un saludo a todos los padres con niños con diabetes…hay que ser fuertes porque depende de nosotros…feliz lunes a todos!!

    Un saludo.

    Inma Moreno.

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    • Hola Inma, sé que eres una visitante habitual y que ayudas muchos con tus comentarios 😀
      Esa preocupación de todos los padres al principio es más que habitual, es enfrentarse a la realidad del día a día con tu hijo sin nadie que supervise lo que le pueda pasar. Lo del muñeco me parece buenísima idea al final y como tu dices al ser animales de costumbres, acabamos aprendiendo de lo que hacemos día a día y en su desarrollo será un niño con una excelente educación diabetológica algo que agradecerás mucho a la larga. Lo estáis haciendo genial y eso me da mucha alegría, visiones de padres optimistas es lo que todos necesitan.

      Un abrazo Inma 🙂

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  3. Felicidades Patricia,no sabes lo gratificante que es para mi cuando publicas tus post todos los lunes ya que siempre encuentro algo por lo que no desmoralizarme pensando como será el futuro de mi hijo el día de mañana ,tus entradas son muy útiles y además todo lo comentas desde un punto de vista muy positivo y no hay mas que verte a ti contando desde tu experiencia de diabética pero hoy estoy especialmente contenta ya que mi caso es precisamente este ahora mi niño tiene 20 meses pero desde que nació empezó con todos esos síntomas que describes y aunque ya estamos toda la familia muy entrenados ,el usar un muñeco o lo del algodón me han parecido ideas maravillosas que pondré en practica .Te doy las gracias nuevamente y te pido por favor que indagues todo lo que puedas sobre los bebes y niños pequeños pues en eses campo no hay mucha información.
    Estoy suscrita desde que te encontré hace ya mas de un año y ojalá escribas mas a menudo pues se me hace eterno esperar al lunes para saber de ti y de tu blog. También he visto la entrada anterior y he visto la conferencia a la que asistes y supongo que trataran temas relacionados con los niños,si es así creo que para padres que estén en mi misma situación nos vendrá muy bien que nos cuentes todo lo que creas que nos pueda ser de utilidad.
    Un beso enorme.

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    • Muchísimas gracias Rosario por tus palabras y espero que sigas comentando 🙂

      Entiendo que es una situación muy difícil pero lo importante es darle normalidad para que tu hijo también se la dé y seguro que lo estás haciendo ya. Claro que sí! prueba con el muñeco y el algodón seguro que te ayudan mucho y te hacen a ti y a él más sencilla la diabetes.
      En cuanto a las jornadas, si que se tratarán temas infantiles, sobre todo de nutrición, colesterol y obesidad y por supuesto estaré allí con las orejas muy abiertas para contaros todo lo que os pueda ayudar. Cualquier duda que se te ocurra, aquí estoy.
      Un abrazo Rosario

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  4. Gracias Patricia una y mil veces por tu dedicación y entusiasmo !, soy un padre totalmente entregado en este tema ya que de mis tres hijos el pequeño que ahora tiene 16 meses es diabético y sobre lo que comentas de que toda la familia debe estar implicada y ser conocedora del tema estamos todos a ello como una piña , el tema del muñeco lo voy a poner en practica desde ya , pero te pregunto algo que nos tiene muy preocupados , tengo como te he dicho dos hijos mas un niño de 5 años y una niña de 3 fíjate que problema , pues aunque intentamos atenderlos con la misma intensidad nuestro peque al ser “especial” nos tiene un poco mas obsesionados y ellos lo notan , sabes de técnicas o formas de hacerles participes y que no se sientan descuidados?. Creo que lo del muñeco pude servirnos pero te agradecería cualquier otra aportación que puedas ofrecer.
    Muchas gracias por toda esta ayuda que ofreces y sigue así no sabes cuantas personas te lo agradecen.

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    • Hola Juan! gracias a vosotros por ayudar tanto, sois realmente los que aportáis la realidad de la diabetes, aunque yo también os ayude con mi experiencia.
      Entiendo perfectamente vuestra preocupación, ya que los hermanos pueden aportar distintos roles:
      – Envidia: se sienten desatendidos y buscan dar envidia a su hermano comiendo dulces delante de él, se irritan o bajan el rendimiento escolar con el fin de que los padres fijen su atención en él.
      – Culpables: Al ver a sus padres desmotivados o que incluso pueden llegar a llorar si su hijo con diabetes sufre algún descuido, ellos pueden sentirse los responsables, con pensamientos como “por culpa de que antes me comí una chuche mi hermano se ha puesto malo”
      -El hermano “perfecto”: se involucra al 100% y vive la diabetes como si a él mismo le pasase.
      – La sobre-protección: se convierte en un enfermero más, quiere inyectarle insulina, medirle el dedo e incluso si van al colegio juntos, palabras de los padres como cuida a tu hermano, vigila que se lo coma todo, le crean una presión para la que no están preparados y si el pequeño sufre algún episodio de hipo o hiperglucemia se siente el mayor culpable.

      Por ello, lo importante es que los padres no desatendamos a los demás en la medida de lo posible, hablándoles directamente de lo que significa cada cosa, haciéndoles entender lo que pasa e incluso que nos ayuden en la técnica de evasión, pero sin olvidar que ellos también son niños y deben actuar como lo que son.

      Muchas gracias Juan, espero haberte ayudado
      Un abrazo y ánimo

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  5. Hola! Yo tengo a mi hijo Marcos que fue diagnosticado con diabetes neonatal a los 40 días de vida…si bien al principio fue dificil y con muchos controles, es importante mencionar que la mayoría de casos de diabetes neonatal se tratan con medicación oral (como el caso de mi hijo que transicionó de insulina inyectable a glibenclamida oral) y no son insulinodependientes. En el caso de Marcos, la diabetes forma parte del sindrome DEND (development delay, epilepsy and neonatal diabetes -permanente-). Saber si se trata de diabetes neonatal transitoria o permanente, si esta asociada a DEND y si se puede pasar a medicación oral se hace con un analisis de ADN.

    Cuando hay mas probabilidades de que se trate de diabetes neonatal?:
    – Diagnostico antes del año de vida (altisima probabilidad antes de los 6 meses de vida)
    – Anticuerpos de diabetes tipo 1 negativos
    – RCIU durante el embarazo
    – Retraso en el desarrollo

    Si el test da positivo para la diabetes neonatal que se trata con medicación oral, la transición de insulina a medicación oral se puede hacer en cualquier momento de la vida, con mas probabilidad de exito cuanto mas joven es la persona

    Con la transición se eliminan la mayoría de los controles de glucemia y se libera la dieta, se pasa a generar la insulina en forma propia y se deja de ser “diabetico”.

    Para mas detalle de los test que se hacen en muchos casos en forma gratuita enviando el ADN:

    http://monogenicdiabetes.uchicago.edu/
    http://www.diabetesgenes.org/

    Saludos,

    Daniela

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    • hola daniela soy una mama preocupada ya me a mi hija le diagnosticaron diabetes tipo 1 y tiene ya dos meses de vida,,,,,, quiero que me guies y me des consejos de como puedo manejar el tema ya que no se le quiere controlar el azucar tiene subidas de 500 y se le baja a 30. gracias

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      • Hola Luz….consulta, la diabetes tiene dos meses de vida o tu nena? Te consulto porque a esa edad no tienen control de si le gusta o no controlar el azucar…se les controla y punto. Proba en los talones o deditos del pie (mejor) si no se deja controlar en la mano…por otro lado, si tiene dos meses tu beba entonces es firme candidata a chequeo de diabetes neonatal. Vos o tu medico debieran comunicarse con la Universidad de Chicago http://monogenicdiabetes.uchicago.edu/who-should-be-tested/ o Universidad de Exeter http://www.diabetesgenes.org/ en estos lugares el estudio es gratuito (te haran enviar saliva o ADN). Es muy importante esto porque la gran gran mayoría de los casos de diabetes detectados antes de los 6 meses de vida no deben tratarse con insulina sino con una medicación oral (glibenclamida) que les regula perfectamente el azucar, no mas pinchazos, ni hipos ni hiperglucemias abruptas!.

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    • Hola, creen que mi bebé tenga la transitoria? A los primeros días de vida, nació muy baja de peso, 1695 gramos, Ha sido muy difícil todo, estoy desesperada, tengo fe que sea temporal, gracias. Bendiciones!!!

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      • Si nacio con bajo peso y le diagnosticaron diabetes es muy probable que se trate de diabetes neonatal, ya sea transitoria o permanente. La mejor forma de averiguar esto es haciendo un test genetico, que se hace gratuitamente en la Universidad de Exeter (Inglaterra) o Universidad de Chicago (USA). No hay que viajar, se envia el ADN. Por favor chequea que tus medicos esten tramitando esto

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      • Sí, nació demasiado pequeña, como 3 libras, nadie en la familia tiene diabetes, mucho menos nosotros los papás, cuando nació se quedó en el nicu, nunca me imaginé que eso fuera a pasar, solo estaba preocupada por el peso, y como a los 4 dias me dijeron que la azucar estaba cada dia más alto y que lo tenían que controlar con insulina intravenosa, sentí que el mundo se iba a acabar, ya estaba tan ansiosa esperando a mi aangelita por casi dos años y llegó con este problema, tan inocente, tan pequenita, 😢. Tengo fe en nuestro Padre Dios, que la sane, que sea la transitoria, es demasiado dificil ver todo lo que le hacen, cada dia le cambiaban la linea, ya ni tenia fuerzas para llorar, luego pasaron a inyecciones, y ahora usa una bomba, va a cumplir 8 semanas y todavía está hospitalizada. Gracias a este medio sé y comprendo que no soy la única, Muchisimas gracias por escuchar, muchas bendiciones!

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      • Yulia es MUY importante el analsis genetico!!!! Porque muchos de los casos con diabetes neonatal no se tratan con insulina inyectable sino con medicación oral (glibenclamida). Es el caso de mi hijo, a los 3 meses dejo las inyecciones de insulina y espero que para siempre! El tiene permanente. Por favor no dejes que los medicos te dilaten el analisis, sino contacta directamente vos a los medicos de la U de Chicago. Te dejo un link http://monogenicdiabetes.uchicago.edu/what-is-monogenic-diabetes/. Mi correo es daben21@yahoo.com.ar

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  6. hola me llamo teresa soy de Chile.

    tengo un hijo con diabetes mellitus tipo 1 neonatal se le declaro a los 20 días de vida fue horrible para mi con su padre nuestra vida cambio radicalmente entre hemoglucotex e insulina el cayo hospitalizado a los 20 días de nacido lo lleve al doctor por un posible resfrió y resulto estar con un hgt de 388 luego de eso vinieron mil exámenes uno mas terrible que otro lo trasladaron a la uci ahí estuvo 18 días con bic de insulina hasta que encontraron su dosis de insulina ultra rápida actualmente el tiene 3 meses y usa una dosis de 0.025 de insulina ultra rápida y toma leche 6 veces al dia es una dieta estricta ya que si no su glucosa sobe muy rápidamente.

    comparto estos esperando encontrar alguien a quien le aya sucedido lo mismo ya que aca en chile es un caso poco común.

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    • Hola Treza,

      La diabetes en recién nacidos, no es lo más común, pero si hay muchos casos. Seguro que los médicos saben adecuarle la dosis y poco a poco vuestra vida vuelve a la tranquilidad.

      Mucho animo desde España! Y muchas gracias r compartir tu experiencia

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    • Hola Teresa, aunque la diabetes en recién nacidos no es común hay más padres como vosotros. Os mando todo el ánimo del mundo, pues poco a poco veréis como su glucosa se estabiliza y vuestra vida también. Es duro porque cuando son tan pequeños no hablan, pero seguro que lo estáis haciendo genial y siguiendo las pautas del medico vuestro hijo crecerá feliz y perfecto.un abrazo desde España

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  7. Buenas, queria realizar una pregunta: tengo un hermano de 4 meses de nacido, y en el embarazo del bebé mi madre tuvo diabetes gestacional y ahora le enviaron un examen de azúcar al bebé y el resultado es 70 – 105 mg/dl, quisiera saber si los niveles de azúcar están muy altos?, si el bebé con este resultado tiene diabetes?

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    • Hola Verónica! Esto debe determinarlo un médico que es el especialista y el que etsá siguiendo el control de ambos. No obstante, esos valores son normales y no indican (así a primera vista) una diabetes. Muchas gracias

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