Diabetes infantil: Conociendo a Carmen


_MG_3545Hoy conocemos a Carmen y a su padre Ángel, que nos cuenta su experiencia: tener una hija con diabetes desde los 4 años y cómo le ha sacado partido a la enfermedad haciendo que su hija no luche contra la diabetes sino que conviva con ella. Carmen vive en Málaga  y ahora tiene 7 años. Como cualquier niño de su edad, no para en su día a día. Por ello esta entrevista puede ser un buen ejemplo de control en la diabetes infantil. Conozcamos a AmigosDulces!!

Pregunta. ¿Cómo fue el momento de diagnóstico? Y ¿cómo os disteis cuenta?

Respuesta.El momento del diagnostico fue en el medico de familia, una prueba sencilla dio la alarma, y nos derivaron al hospital materno de Málaga, donde nos dieron la noticia de que Carmen tenía diabetes. En ese preciso instante no eramos conscientes de lo que ello acarrearía, como la mayoría de las personas que no se les cruza esta enfermedad. Eramos ignorantes en ello.
Yo personalmente me di cuenta en la forma de beber agua, no era normal. Fue un dia cuando ya no pude más, bebía agua de una forma brutal, andaba y se ponía a orinar, cuando terminaba volvía a beber agua y  unos cuantos minutos después volvía a orinar, es cuando la llevamos al médico de familia.

P. Carmen tenía 4 años, por lo tanto aunque no consciente de todo, sabía que algo pasaba ¿cómo se adaptó a su nueva condición?

R. Desde el primer momento, nos sorprendimos por lo que estaba pasando, una niña de 4 años, el valor que tenía a la hora de hacerse sola el control de glucosa, y de aceptar los pinchazos. En esos momentos tan duros para nosotros, ella nos ayudo con esa aptitud. Nunca se quejó ¡jamás!

P. Actualmente ¿Carmen es autosuficiente?

R. No, aún no lo es, sabe ponerse bolos, pero siempre supervisándola, ella posee la bomba de insulina, este año irá por primera vez al campamento, es cuando va a aprender a estar sola y a controlarse, supongo!

P. Ella tiene un hermano menor, ¿tuvo celos del nacimiento? Ya que cuando se tiene un hijo con diabetes la atención se triplica y quizá con el nacimiento se repartió

R. Para nada!

P.¿Cómo gestionáis las excursiones escolares, las fiestas de cumpleaños, las quedadas con amigos(quedarse a dormir fuera..etc)?

R. Bueno, con desconfianza de que pueda pasar algo fuera de lugar!, pero cada vez soltamos más la “cuerda”. En las excursiones del colegio la tenemos controlada por el hecho de que no se pone insulina a media mañana, así que mirando la alimentación dependiendo de la actividad que vaya a tener, con los amigos pues, normalmente es cuando come más estilo burguer, pizzas o patatas fritas, ya que son ocasiones especiales.
En temas de cumpleaños, simplemente merienda su bocadillo, la tarta o dulces, realmente no le atrae mucho, prueba su cucharadita y punto, así que sabiendo la actividad que va a tener le ponemos la insulina adecuada para ello.
Por ultimo, solo se queda a dormir en casa de su abuela Maribel, mi madre, que ella nunca tuvo reparos en echarle valor y pincharle su insulina y aprender todo lo relacionado con la diabetes.

P. ¿Ha ido Carmen a algún campamento para diabéticos? En el caso de que sí, ¿cuál fue vuestra experiencia? ¿qué beneficios notasteis en ella?

R. Este año es el primer año que irá!, esta súper ilusionada._MG_3505

P. En el colegio ¿Cómo habéis gestionado el conocimiento de la enfermedad de Carmen? ¿Qué papel asume el profesorado?

R. Al principio íbamos ha realizarle los controles al colegio, pero gracias a una profesora, La Seño Mai, se involucró, nos preguntó, se informó y sabíamos que la dejábamos en unas manos de una gran profesional, que como ella misma decía, tenía que aprender porque a largo de su carrera no será la primera ni la última. Eternamente agradecidos.
Eso fue en preescolar, una vez llego a los dos primeros cursos de primaria, también han estado pendiente, tal vez algo diferente, cualquier problema, una llamada y allí estamos, sobre todo mi mujer que se acogió a la prestación por hijo con enfermedad grave.

P.¿Por qué os planteáis la opción de ponerle una bomba de insulina a Carmen? ¿Cuál está siendo vuestra experiencia?

R. Nos lo propuso la endocrina, ya que con insulina lenta no iba bien, tiene varias necesidades de basales durante el día, y lo único que lo puede solucionar es la bomba de insulina, ya que no tiene insulina lenta, siempre rápida y la programas para que tenga las basales diferentes dependiendo de sus necesidades.
Ella y nosotros estamos encantados con la bomba, nuestro miedo era que le estorbara para su día a día, sin embargo no ha sido así, ya es como una parte más de su cuerpo. Para nosotros estupendo, solo se pincha una vez cada tres días y psicológicamente para nosotros eso es mucho.

P. Actualmente hacéis diseños de fundas para Bombas de insulina ¿Cómo te decides a hacer este proyecto? Y ¿cuál es vuestro objetivo?

R. Bueno decidimos realizarlas a raíz de la implantación de la bomba, no teníamos ni idea como la iba a llevar de una forma cómoda, una amiga de la asociación ADIMA, llevaba una funda, e hicimos una parecida. Fue pasando el tiempo y vimos que realmente para niños no existe nada divertido, colorido o personalizado para que puedan llevar sus bombas y catéter de una forma segura. Decidimos patentarlas y comercializarlas. Nuestro objetivo aparte de que le lleguen a todas las familias y personas con diabetes, ya que es un precio muy económico, es ganarnos la vida con ello, haciendo lo que se ha convertido en nuestra forma de ver la vida.

P. ¿Por qué el nombre de Amigos dulces?

R. Porque Carmen llama así a los niños y niñas de la asociación de ADIMA de Málaga, y pensando en un nombre para nuestro proyecto, en el coche dijo: “por qué no le ponemos amigos dulces?”, y sin pensar ninguno más ese fue el elegido.

P. ¿Cuál es el precio medio de las fundas?

R. El precio medio son unos 18 euros, también recibimos encargos personales, que quieren algo en particular, entonces ya depende el material, etc….

P. ¿Participa Carmen en el diseño de los modelos?

R. Ella es nuestra “chica prueba” y nos aconseja.

P. En cuanto a la Red, eres una persona activa que participa y aporta en comunidades de diabetes ¿qué apoyos has encontrado?

R. A partir del lanzamiento de las fundas, hemos recibido muchos apoyos, el que no me esperaba, nos hemos dado cuenta que era una cosa necesaria para los niños y adultos, que cada vez son más, los que nos piden nuestras fundas, eso nos da energía para poder seguir trabajando con una gran satisfacción

P. En cuanto al futuro de Carmen ¿Qué es lo que te preocupa?

R. Como a cualquier padres, que crezca feliz, que tenga una buena educación y posibilidades en la vida como cualquier persona, tenga o no tenga diabetes, porque a lo largo de su niñez y adolescencia nuestro objetivo es educarla para que no luche con la diabetes, sino que conviva con ella como compañera de viaje que va ser, hasta el día que descubran la cura, si es que llega.

—-

Muchísimas gracias por vuestra experiencia. Estoy segura de que Carmen llevará un control perfecto de su enfermedad cuando crezca, lo estáis haciendo muy bien! 🙂 Conóceles

 

  1. Hola buenas noches la verdad que es difícil te Er a un hijo con deabetes solo uno de padre que vive en carne propia sabe que es eso!!! Tengo a mi hijo de 8 años a los 2 años se le diagnosticó deabetes mellitus es un milagro de Dios ya que el estuvo en coma 2 semanas
    Por qué llego a la última cómplice avión de la deabetes cetoacidosis! Mi pregunta es si ustedes me podrán ayudar con una bomba de insulina para mi hijo así el tiene un mejor control ya que el cuando esta en el coleguio el se hace sus controles pero como todo niño aveces se le antoja más de algo y suele pasar que viene del colegio con el azúcar alta! Aquí en Guatemala hay bombas de insulina pero si mal no estoy cuestan como Q. 50,000 y el mantenimiento mensual esta entré los Q.3,000 mensuales cantidades que no podemos cubrir es por ello que no le hemos puesto la bomba ! Existe la posibilidad de algún tipo de ayuda? Otra cosa aquí es muy difícil conseguir glucagon y si se consigue es también muy caro les escribo por que rodando puertas puede ocurrir más de algún milagro yo les mandaré foto de mi hijo y mi familia y el informe que la doctora nos dio cuando se le diagnosticó a adiós gracias hoy por hoy mi hijo esta bien aunque hay días que si tiene el azúcar alta pero desde que salió del hospital nunca más ha vuelto queso a sus órdenes y estamos a las órdenes cuentan con una familia que tendrá las puertas abiertas de su casa cuando visiten Guatemala!!!

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    • Hola Patricia, muchas gracias por tu comentario y tus experiencias. Siento mucho no poder ayudarte con tu problema, ya que esto no es una organización si no un blog de difusión de ayuda al paciente escrito por otra paciente, yo. De todos modos invito a cualquier persona que te pueda ayudar que se ponga en contacto con el blog y yo la haré llegar a ti. También puedes preguntar a las fundaciones de tu país, quizá ellos también te puedan ayudar. Un abrazo y mucho ánimo.

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  2. Hola Patricia, me gustó mucho la entrevista. Fui diagnosticada de diabetes tipo 1 cuando tenía 5 años, ahora tengo 28, y puedo dar fe que se puede vivir bien habiendo sido diagnosticada a tan temprana edad. Incluso hasta mejor, lo aceptás como algo natural y no sentís ese “antes y después” de vivir con la diabetes.
    Con respecto a cómo ir “soltando la cuerda” a mí lo que me pasó es que me la soltaron demasiado rápido cuando tenía 13 años y la adolescencia fue una etapa difícil de mi diabetes. Con eso quiero decir que aunque el pre-adolescente u adolescente pueda hacer su monitoreo sólo es conveniente mantener la supervición y seguir acompañando el tratamiento sin agobiar. Siempre la pregunta es ¿cómo encontrar la medida justa, no? Tal vez no estando presente en todo “vigilando”, pero si acompañando con confianza en el paciente.
    Felicitaciones a Carmen y su familia por el emprendimiento de las fundas. Es una excelente idea y voy a pasar por su sitio para cuando necesite una.
    Abrazo.

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    • Hola Anabel, muchas gracias por tu comentario. La verdad es que sí, siempre debemos mostrar la cara más humana de la diabetes, que son nuestras propias vivencias. Estoy de acuerdo contigo, yo fui diagnosticada con 7 y ahora con 23 nunca he notado la diferencia en mi día a día ya que desde chica estoy acostumbrada al control y la disciplina, aunque como todos en la adolescencia se descontrola un poco. “Soltar la cuerda” es peligroso a veces pero también muy necesario, estoy de acuerdo también que debe ser en la justa medida, pero también depende mucho del niño, hay veces que no se puede soltar ni un poco y en otras que casi no hace falta ni ponerla. Mil gracias por tu experiencia

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      • De nada, gracias a vos por responder. Sí, completamente de acuerdo, depende cada caso. Lo importante es aún habiendo “soltado la cuerda” ver si hay signos de descontrol del automonitoreo. Un saludo.

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