Vivir con celiaquía y diabetes. Una experiencia real


DSC00371Tras tratar la celiaquía en post anteriores, creo fundamental conocer algún caso de una persona que viviese con ambas condiciones y así encontré a Mariela Ramos, de 39 años de edad, administrativa, casada y diabética desde los 11 años y desde hace 5 años también celiaca. Ella, natural de Argentina, nos cuenta como es vivir con diabetes y celiaquía. Desde luego creo que las experiencias reales (del día a día) son un auténtico ejemplo de cómo es trasladarse a la situación y aprender de ellas.

Pregunta. ¿Con qué edad te diagnostican diabetes? ¿Qué supuso para ti?

Respuesta. Me diagnosticaron la diabetes con 11 años. Realmente no era muy consciente de lo que era la enfermedad, sabía algo porque a un vecino mío se la diagnosticaron en el mes de enero y a mí en el mes de abril, por lo tanto, mis padres me habían explicado un poco que era la diabetes.

P. ¿Cuándo te diagnostican la Celiaquía? ¿Cómo te diste cuenta? Y ¿qué supuso para ti?

R. Me la diagnosticaron hace 5 años. Empecé a tener unas burbujas en los codos que picaban mucho y terminaba lastimándome, luego en las rodillas y en la cara. Lo achaqué al stress y nervios. Fui a mi doctora de cabecera, y nada, no me entendía lo que le decía, por lo tanto me dio una crema para el picor y ya está. Luego al endocrino y más de lo mismo y por último fui a la dermatóloga por el acné que me había salido, el cual nunca había tenido y gracias a ella que me envió una analítica, salió diagnosticada mi celiaquía.

El digestólogo fue el último de confirmar lo ya había confirmado en los análisis con una biopsia y efectivamente las vellosidades del intestino estaban afectadas. Con él supe que lo que tenía era la dermatitis herpetiforme, uno de los tantos síntomas que tiene la celiaquía. Solo tuve ése, ni diarreas, ni estómago inflamado, nada.

Uuuff qué supuso, en el momento en que me lo dijo la dermatóloga se me cayó el mundo encima, le decía palabras textuales “no me diga eso que me suicido”, la ayudante y la doctora se quedaron de piedra y me decían: tranquila que no pasa nada y yo decía, pero con la diabetes ya tengo suficiente. Realmente al principio fue muy duro, recibes mucha información y lamentablemente el gluten está en muchas más cosas de las que creemos.

P. Hasta que llegó la enfermedad Celiaca a tu vida ¿Cómo controlabas la diabetes?

R. Me hacía y me hago mínimo mis seis controles diarios. Además, controlando la comida y comiendo cada 4 horas en pequeñas cantidades. Siempre he intentado hacer ejercicio, sino era el gimnasio era salir a caminar, una cosa u otra.

P. ¿Te costó controlar tu glucosa al tener que tomar alimentos sin gluten? más azucarados en su mayoría.

R. Al principio sí, porque me dedicaba a probar cosas nuevas, pero luego no. Mido los alimentos por los hidratos que contienen y no he tenido problemas. Los cereales, la pasta (macarrones, spaguettis) y el pan, prácticamente son iguales que los que contienen gluten. Hoy en día el pan me lo hago yo y, por lo tanto, es pesarlo, calcular los hidratos y ya está.

P. ¿Cambian las necesidades insulínicas con la enfermedad celiaca?

R. La verdad que no, llevo bomba de insulina desde antes de ser diagnosticada y no he tenido que cambiar la basal para nada y los bolos (dosis extras de insulina) tampoco.

P. ¿Cómo lo hiciste con la dieta? ¿Puedes decirnos una comida normal de tu día a día?

R. Como comenté al principio fue duro, el pan no me gustaba, la pasta tampoco. En definitiva nada, yo era una adicta a todo lo integral, cuantas más semillas tenía mejor, me encantaban. Tuve que cambiar todo o la gran mayoría. Hoy en día no puedes comprar una cosa sin leer los ingredientes, excepto que sepas que es un producto genérico, ej: yogur natural, quesos, productos que no sean manipulados ni cambien su naturaleza. O que estén etiquetados correctamente.

A continuación verás que no como muchos hidratos, por lo que la dieta no la he modificado mucho, por suerte.
• Desayuno: 3 kiwis (fibra) + un yogur natural
• A media mañana: bocadillo pequeño de jamón dulce y queso
• Mediodía: pollo a la plancha con verduras, un postrecito de chocolate sin azúcar
• Merienda: dos tortitas de arroz sabor yogur y naranja + café con leche
• Cena: una ración de cereales + 100 gr. de piña + una manzana pequeña y un yogur natural.
• Bebo mínimo dos litros de agua al día, no bebo ni fumo. Claro está que algún refresco sin azúcar tomo.

P. ¿Cómo lo haces en casa para evitar la contaminación cruzada? ¿Todos coméis sin gluten o tienes tus cosas a parte?

R. En casa no hay problemas. Hoy por hoy para cocinar comemos los dos lo mismo. Al principio, cocinaba la pasta aparte y realmente era un lío, alguna que otra vez mi pasta la tuve que tirar por poner la cuchara de la olla con gluten en la mía, por no estar acostumbrada, y después de buscar encontré una pasta que no sabía rara, ya que era el peor cambio. Así que eso ya está solucionado.
Después mis cosas están aparte, ya que mi marido come sus cereales o galletas con gluten. Es lo único.

P. Tras cinco años viviendo con estas dos compañeras ¿qué dirías que ha sido lo más difícil de estas dos enfermedades en conjunto?

R. Para mí lo más difícil fue y es encontrar cosas aptas para ambas amigas, jaja. Si es apta para la celiaquía no es apta para la diabetes, ya que contiene azúcar o viceversa. Cuando me quiero dar algún capricho (helado), lo busco sin gluten y con azúcar y corrijo con la insulina.

P. ¿Tienes alguna complicación derivada de alguna de estas enfermedades?

R. Si, a raíz de la diabetes, el año pasado me diagnosticaron hipotiroidismo, pero esto por suerte con una pastilla por la mañana en ayunas y esperar media hora para comer algo está solucionado. Para mí esto no significa un problema.

P. ¿Cómo lo haces para planificar tus viajes? elección del hotel, restaurantes, etc, ¿llevas productos desde casa?

R. Uuff, para viajar realmente siempre tienes que planificar, como si tuvieses un bebé y tienes que ser precavida con todo, pues esto es lo mismo. Por ejemplo, el año pasado fuimos a Gran Canaria y en vez de coger un hotel, cogimos un apartahotel, para mi es ideal porque tienes libertad absoluta para todo, es como si fuese tu casa. Haces la compra y ya sabes que comprar.

Luego me puse en contacto con la asociación de celíacos de allí para que me pudieran facilitar una lista de los lugares donde poder comer. Creo que es imprescindible hablar con la asociación del sitio que se va a visitar.

En hoteles, siempre me pongo en contacto con ellos para que me aclaren que es lo que tienen y como manejan la enfermedad, respecto a la contaminación cruzada.

Realmente es complicado, ya que también pasa que te dicen una cosa y cuando llegas te encuentras con otra.
Siempre llevo provisiones conmigo, porque no hay que olvidar que también está la diabetes que tiene sus días que quiere destacar (bajadas de azúcar) y como le digo siempre a mi marido, por mi no te preocupes, como una ensalada y ya está.
Siempre hay un Mc Donalds en cualquier ciudad de España que nos saca de apuros, jaja. No soy una fanática, pero a veces no te queda otra.

P. ¿Qué consejos le darías a las personas que acaban de ser diagnosticadas con celiaquía y también son diabéticas? ¿Algún truco?

R. Sobre todo tener mucha paciencia y que no se acaba el mundo, es un revés muy grande pero no imposible para un diabético, todo los comienzos son duros pero luego todo va sobre ruedas, creo que es cuando nos entendemos entre las tres (persona+diabetes+celiaquía) que todo comienza a rodar.

Truco o mejor dicho consejo, llevar algo siempre en el bolso o mochila por si tenemos una bajada de azúcar, entrar en un sitio y ver que no puedes comer nada es horrible, por suerte los zumos naturales siempre están ahí.

Ya que tengo este espacio, quiero agradecer a mi marido que si no fuese por él más de una vez cuando estamos fuera no comería, él se encarga de buscar un sitio, el mapa, la comida, etc. Gracias Mumi. Y también a mis amistades, que siempre están mirando por mi dieta para que me sienta a gusto y sea uno más de la reunión, Os quiero a todos!!!!

Muchísimas gracias Mariela, seguro que esta entrevista ayuda muchos en la misma situación. Ha sido un placer contar contigo

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  1. Hola,como siempre me ha encantado la entrevista y me solidarizo con ella ya que mi niña de once años tiene también las tres enfermedades autoinmunes,diabetes,celuaquia y tiroiditis y es verdad que al principio es un palo muy grande pero luego es muy fácil de llevar.
    Gracias y besos

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    • Hola Mª José! Muchísimas gracias por comentar. La verdad es que Mariela es una gran ejemplo de superación. Espero que lo llevéis tan bien como ella y que si queréis compartir alguna experiencia con nosotros estaré encantada. Un abrazo

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  2. Hola.
    Realmente, desconocemos lo que comemos, aromas, conservantes, espesantes… aunque cada vez está más regulado, pero queda mucho camino por recorrer. La hostelería debe tomar buena nota de la necesidad de formación en estos aspectos, ya que los problemas de intolerancias, alergias… han aumentado. Además es un plus para el establecimiento. Estaría de lujo un menú garantizado sin gluten y con cálculo de raciones incluido. Aunque no necesito llevar una dieta sin gluten, me solidarizo con este tema, cada vez que voy a un restaurante… difundiéndolo y solicitando opciones de menú sin gluten.
    Gracias a Mariela por sus consejos, por su claridad y como no, por su sonrisa.
    Y a Patricia, enhorabuena por la entrevista!

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  3. Gracias por tus relatos, asi uno siente que no esta solo. Tengo mi hija de 12 años que hace un año fue diagnosticada con las tres enfermedades (diabetes, celiaquía e hipotiroidismo). En un comienzo se me cayo el mundo cuando nos enteramos de su diabetes, luego peor cuando a los cinco meses del debut nos confirmaron celiaquía , hoy lo vamos manejando bastante bien!! siempre una viandita en su mochila, conteo de hidratos, no abandonar los ejercicios físicos y a disfrutar de una vida mas sana y equilibrada.Buenisimo el dato de contactarse con asociasociones cuando uno sale fuera del circulo de su ciudad. hoy con internet es mucho mas fácil y todo esta mas difundido.

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    • Muchas gracias Mariana por comentar!! me alegro mucho de que lo llevéis tan bien, pues ya en ocasiones la diabetes es compleja como para encima tener que controlar dos patologías más, sin duda eres una súper mamá 🙂
      Un abrazo
      Patricia

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