Experiencie Day 2016


IMG_1087El pasado 13 de febrero se celebró en Madrid la tercera edición del Experience Day y debo decir que me dejó impresionada. Nunca había asistido por incompatibilidad de fechas, pero estoy segura que será el primero de muchos. Hoy vengo a contaros que pude ver, oir y sentir, porque las emociones estuvieron muy presentes en cada una de las ponencias.

El ambiente fue inmejorable, familias, niños, parejas, amigos y mucha información y contenidos interesantes. Si tuviese que decir algo, diría que reinaron las emociones y la motivación, algo que considero fue clave del éxito en un congreso para pacientes.

En cuanto a los contenidos muy acertados, se habló de las bombas de insulina, de ser madre con diabetes, del FreeStyle, investigación, de retos e iniciativas por y para los pacientes, etc. En cuanto a contenidos que me llamaron la atención:

  • Magia de los colores, quizás el objetivo del ponente fue otro, pero me llamó la atención cómo relacionó cifras con colores y cómo puede ser de ayuda para los padres que tienen hijos con diabetes, por ejemplo: ¿Cómo enseñamos a un menor qué valor glucémico es bueno? pues relacionándolo con un color. Así, los valores por encima de 170 eran rojos, los de 160 a 80 verdes y los valores inferiores a 70 azules.IMG_1089

Una forma sencilla de hacer recordar a un menor qué valor es bueno y cuál malo, pues como él decía, lo primero que aprendemos cuando somos pequeños son los colores y asociamos todo a ellos.

  • CIBERDERM: Un centro de investigación en diabetes que cuenta con más de 40 grupos a nivel nacional, más de 450 investigadores en total y un presupuesto de 3 millones de euros anuales, lucha por buscar soluciones. Se definen así:

 La finalidad de CIBERDEM es incrementar la calidad y productividad científica en el ámbito de la diabetes, centrándose en potenciar la transferencia de conocimiento y de tecnología desde la investigación básica hacia la clínica.

Así, presentaban tres proyectos de investigación:

IMG_1096P1: Epidemiología y genética de la diabetes. Entendiendo cómo se distribuye la población diabética

-Un 8% tiene diabetes.

-Un 4% tiene diabetes y no lo sabe.

-Un 14% está en riesgo de padecer diabetes.

P2: Mecanismos de alteración y protección de islotes pancreaticos. Voy a investigar más en este punto, pero por lo que pude recoger de la información que nos explicaba la ponente, se trata de buscar cura a la diabetes a través de medicina regenerativa, terapia celular y terapia génica.

“Mejorar los apectos técnicos del trasnplante de islotes pancreáticos mediante biomateriales de última generación”.

“Terapia regenerativa mediante la manipulación de células primarias provinentes del propio individuo. Células IPs”

P3: Mecanismos implicados en el desarrollo de la diabetes y sus complicaciones. Búsqueda de estrategias para su prevención y tratamiento, a través de la redución de la resistencia a la insulina.IMG_1094

“Es estres celular y la inflamación en diversos órganos, pueden ser dianas terapéuticas para combatir la resistencia a la insulina”

  • PROYECTO DRIVE: Es un proyecto de investigación en diabetes que persigue buscar mecanismos que mejoren el trasplante y la supervivencia de islotes pancreáticos productores de insulina para el tratamiento de la diabetes. Espero poder investigar más en este punto.

En definitiva, José Luis comentaba al final de su ponencia que espera poder llegar a desarrollar sistemas “que se introduzca por cirugía mínima invasiva”.

  • HOMENAJES: También se homenajeó a pacientes diabéticos que cumplen grandes retos. Todos expusieron sus proyectos y actividades, algo que creo fue de gran motivación para todos los que se plantean incluir el deporte dentro de su rutina
  1. TEAM NOVO NORDISK: Son un equipo de jóvenes con diabetes que entrenan y compiten. Si te animas puedes visitar su web y enviar un email. Cada año se realizan campamentos para seleccionar a nuevas personas. Hay ciclismo y atletismo.

 

  1. IMG_1102TRANSDIABETES: Una iniciativa que ha recorrido toda España con el círculo azul de la diabetes, intentando concienciar de la importancia de los hábitos saludables y el deporte. Dentro de su equipo se encuentra Antonio LLedó.

 

  1. TEAM ONE: Creadores de la Asociación Española para el Deporte con Diabetes, son un grupo de personas con diabetes que decidieron hacer piña y ayudar a otros con su energía y positivismo a alcanzar sus retos. Puedes unirte a ellos y empezar a cambiar tus hábitos, sin duda no te arrepentirás. Ahora también ayudan a través de la AEDD.
  • URBAN WALKERS:

Para aquellas personas que no realizan deporte asiduamente, con el apoyo de la FEDE, se genera esta iniciativa, que persigue animar a las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 a andar diariamente y mejorar su control y calidad de vida, sumando pasos.

  • SIN SER DEPORTISTA DE ÉLITE, TAMBIÉN ES UN EJEMPLO DE MOTIVACIÓN: Sonia Antón, con más de 30 años con diabetes, explicaba IMG_1120cómo ha sido su trayectoria y vida con diabetes, las dificultades, las alegrias y sobre todo la satisfacción y la alegría de poder decir que con su perseverancia y esfuerzo y controlando su diabetes no tenía ninguna complicación. Un discurso emotivo y cargado de optimismo.
  • FREESTYLE para niños de 4 a 17 años.

Por fin aprobado en el reciente congreso de Milán. Para todos aquellos que teníais miedo sobre este punto ya está aprobado y además su web está abierta a nuevos clientes. Si queréis más información sobre el Free, dentro del blog tenéis algunas entradas en las que os explico en qué consiste.

  • SEGURO DE SALUD Y VIAJES PARA PERSONAS YA DIAGNOSTICADAS DE DIABETES: La empresa se llama BARCHILON y ofrece seguro de salud y de viajes para personas con diabetes. En un primer vistazo, no parece que esté mal. No obstante, también me informaré sobre este punto.
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  1. Muchas gracias Patricia por la entrada.
    Ayer por fín salimos del armario del Freestyle Libre y a las endocrinos no les pareció mal que lo hubiéramos estado utilizando. Es más, parece que nuestra experiencia va a serles útil para ayudar a los nuevos usuarios.
    Seguimos esperanzados la solución definitiva, que seguro que llegará.
    Saludos.

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  2. La verdad que eventos como estos deberían de haber más, en todo el mundo. Tanto para compartir con la familia de condicion (con todos los que padecemos y vivimos con diabetes) como para concientizar en todo el mundo sobre la diabetes.

    No pude asistir, pero me hubiera encantado.
    Genial la publicacion muchachos. Saludos!

    Diabetes Zero

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  3. Pingback: El boletín de la revolución social « SdeSalud

  4. Saludos Patricia por la divulgacion de este tipo de informacion, Ahora alguien me podria explicar que es el FreeStyle y no abusando me gustaria saber la base cientifica del mismo. Gracias de antemano

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